Generelt om myelomatose

Det diagnostiseres årlig rundt 400 nye tilfelle av myelomatose i Norge. Sykdommen forekommer sjelden før 30 års alder, og median alder ved debut er rundt 70 år.

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer utgis av Helsedirektoratet.

Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT)

Diagnose og initial behandlingsplan avgjøres vanligvis av spesialist i blodsykdommer, basert på tolkning av blodprøvesvar og mikroskopi av blod- og beinmargutstryk. I noen tilfeller er det nødvendig med samarbeid med patolog.

I de relativt få tilfellene med medullakompresjon eller solitært myelom hvor det initialt er behov for strålebehandling eller avlastende kirurgi kan MDTsamarbeid etter behov involvere spesialist i blodsykdommer, patolog, onkolog, nevrokirurg, radiolog, ortoped, forløpskoordinator og fysioterapeut.

Forløpskoordinering

Koordinering av pasientforløpet skal sikre effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasienten og involverte instanser.

Informasjon og dialog med pasienten

Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Er ikke pasienten i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge.

Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel sykdomsgrad, alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende.

I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til.

Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Tolketjeneste benyttes ved behov.

Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette.

Flytskjema


  • sectionId: 8055
  • guidelineId: 1156
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T13:33:19.037
  • updatedDate: 2016-07-19T11:49:10.773
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Alder og tidligere monoklonal gammopati av usikker betydning (MGUS) er de viktigste risikofaktorene for myelomatose.


  • recommendationId: 5575
  • sectionId: 8056
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T13:42:23.233
  • updatedDate: 2015-07-29T13:43:09.767
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Mistanke om myelomatose oppstår når ett eller flere av følgende symptomer foreligger:

  • Skjelettsmerter, oftest i rygg eller thorax
  • Anemi
  • Økt infeksjonstendens, ofte luftveisinfeksjon
  • Redusert nyrefunksjon
  • Hyperkalsemi, med dehydrering, kvalme, obstipasjon
  • recommendationId: 5576
  • sectionId: 8056
  • sortOrder: 1
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T13:42:25.017
  • updatedDate: 2015-07-29T13:43:53.347
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Ved mistanke om myelomatose skal fastlegen ta:

  • Proteinelektroforese
  • Serum/plasma lette kjeder eller urinelektroforese
  • Hgb, leukocytter, nøytrofile, trombocytter, kreatinin, Ca eller ionisert Ca, differensialtelling, albumin, IgG, IgA, IgM, LD


  • recommendationId: 5577
  • sectionId: 8056
  • sortOrder: 2
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T13:44:28.747
  • updatedDate: 2015-07-29T13:44:28.747
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Ved påvist M-komponent i serum og/eller urin, kombinert med en eller flere av elementene:

  • Anemi
  • Skjelettsmerter
  • Påvist osteolyse eller kompresjonsfraktur
  • Redusert nyrefunksjon
  • Hyperkalsemi
  • Klinisk mistanke om medullakompresjon, nevrologiske symptomer fra underekstremiteter


  • recommendationId: 5578
  • sectionId: 8056
  • sortOrder: 3
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T13:45:14.65
  • updatedDate: 2015-07-29T13:45:14.65
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

En forutsetning for raskt pakkeforløp er at henvisningen inneholder opplysninger om begrunnet mistanke om myelomatose.

Henvisningen skal tydelig merkes Pakkeforløp for myelomatose og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post).

Ved begrunnet mistanke om medullakompresjon skal pasienten henvises telefonisk og skriftlig/ elektronisk for akutt innleggelse.


  • recommendationId: 5579
  • sectionId: 8056
  • sortOrder: 4
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T13:45:46.443
  • updatedDate: 2015-07-29T13:45:46.443
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Ved begrunnet mistanke om myelomatose skal fastlege eller annen instans henvise pasienten til Pakkeforløp for myelomatose for videre utredning i spesialisthelsetjenesten.


  • recommendationId: 5580
  • sectionId: 8056
  • sortOrder: 5
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T13:46:15.803
  • updatedDate: 2015-07-29T13:46:15.803
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Den som henviser til pakkeforløpet skal informere pasienten om:

  • Den begrunnede mistanken om myelomatose
  • Hva henvisning til pakkeforløp innebærer

Pasienten informeres om at undersøkelsen omfatter beinmargspunksjon, og at svaret på undersøkelsen blir gitt ved Avdeling for blodsykdommer.


  • recommendationId: 5581
  • sectionId: 8056
  • sortOrder: 6
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T13:46:57.607
  • updatedDate: 2015-07-29T13:46:57.607
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Fastlege/annen lege, avtalespesialist, enheter/ avdelinger i eget helseforetak/annet helseforetak eller øvrige virksomheter kan henvise pasienter til Pakkeforløp for myelomatose.

  • recommendationId: 5582
  • sectionId: 8056
  • sortOrder: 7
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T13:47:21.3
  • updatedDate: 2015-07-29T13:47:21.3
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Kode for start av Pakkeforløp for myelomatose skal registreres på dato når:

  1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
  2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
  3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for myelomatose.

Det skal registreres:

Kode Kodebeskrivelse
A04A Start pakkeforløp - henvisning mottatt
  • recommendationId: 5583
  • sectionId: 8056
  • sortOrder: 8
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T13:48:59.393
  • updatedDate: 2016-07-19T11:50:14.42
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Tabellen viser de samlede forløpstidene i pakkeforløpet. Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven § 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester.

ForløpsbeskrivelseForløpstid
Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling7 kalenderdager

Ved mistanke om medullakompresjon, hyperkalsemi eller nyresvikt: telefonisk henvisning for akutt innleggelse og behandlingsstart innen 1-2 døgn.

  • recommendationId: 5584
  • sectionId: 8056
  • sortOrder: 9
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T13:52:38.073
  • updatedDate: 2015-07-29T13:52:49.207
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild
  • sectionId: 8056
  • guidelineId: 1156
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T13:38:45.443
  • updatedDate: 2016-07-19T11:49:35.327
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild
  • sortOrder: 1

Utredning av myelomatose er detaljert beskrevet i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer. Utredningen kan som oftest foregå ved poliklinikk.

Ved første fremmøte i spesialisthelsetjenesten gjøres følgende:

  • Sykehistorie
  • Klinisk undersøkelse
  • Blodprøver: Hgb, leukocytter, nøytrofile, trombocytter, kreatinin, Ca eller ionisert Ca, differensialtelling, albumin, ?2mikroglobulin, IgG, IgA, IgM
  • Proteinelektroforese
  • Serum/plasma lette kjeder eller urinelektroforese
  • Beinmargsaspirat
  • Eventuelt beinmargsbiopsi ved dry tap eller annen indikasjon (protokoll)
  • Cytogenetikk beinmarg (FISH)
  • Røntgen caput, totalcolumna, bekken, overarm, lår, thorax eller lavdose CT av de samme skjelettområder

Utredningen bør skje spesielt raskt ved symptomer på nerveaffeksjon, hyperkalsemi og nyresvikt. Sentrale opplysninger for diagnose og prognosesetting er type og konsentrasjon av m-komponent, andel plasmaceller i beinmarg, Hgb, leukocytter, trombocytter, kreatinin, albumin og ?2mikroglobulin.


  • recommendationId: 5585
  • sectionId: 8057
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T13:55:51.79
  • updatedDate: 2015-07-29T13:55:51.79
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Ved første legekontakt informeres det om hensikten med og forløpet av utredningen, og om risiko og ulemper med denne.

Informasjon om endelig diagnose og initial behandlingsplan gis av lege ved behandlende avdeling. Foreløpig informasjon om resultat av utredning kan gis underveis ved utredende avdeling, men det bør gjøres klart hva som er endelige beslutninger, og hvem som har ansvaret for kontroll og behandling. Pasienten oppfordres til å ha med ledsager ved samtalen. Pasienten må informeres om hensikten med og mulige bivirkninger av behandlingen.

Når supplerende informasjon av betydning for behandlingsplan og prognose innkommer, skal pasienten ha informasjon om dette. Kontinuitet blant personalet tilstrebes så langt som mulig.


  • recommendationId: 5586
  • sectionId: 8057
  • sortOrder: 1
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T13:56:36.797
  • updatedDate: 2015-07-29T13:56:36.797
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Endelig diagnosesetting og beslutning om behandling gjøres av hematolog ved behandlende avdeling i dialog med pasienten og eventuelt etter samarbeid med patolog. Noen steder tas beslutning om diagnose og behandling av indremedisiner i samarbeid med hematolog.

Ved myelomatose tas beslutning om diagnose og initial behandlingsplan raskt, og vil som oftest ikke avvente eventuelt MDT- møte. Klinisk diagnostikk, mikroskopisk undersøkelse av beinmarg og gjennomføring av behandling gjøres vanligvis av samme lege.

  • recommendationId: 5587
  • sectionId: 8057
  • sortOrder: 2
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T13:57:06.547
  • updatedDate: 2017-02-28T12:10:31.033
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: Kajafjell

Utredning start

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for myelomatose skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Kode Beskrivelse
A04S Utredning start – første fremmøte


Overføring til annet helseforetak/sykehus

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

Kode Beskrivelse
A04O Overført til et annet helseforetak/sykehus

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

Klinisk beslutning

Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist kreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Kode Beskrivelse
A04CK Klinisk beslutning – Pa?vist myelomatose og behandling besluttet
A04CM Klinisk beslutning – Påvist eller mistanke om annen kreftsykdom
A04CA Klinisk beslutning – Pa?vist eller mistanke om annen sykdom enn kreft
A04CI Klinisk beslutning – Ikke pa?vist sykdom

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

  • recommendationId: 5588
  • sectionId: 8057
  • sortOrder: 3
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T13:59:04.137
  • updatedDate: 2017-02-28T09:12:59.84
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: Kajafjell
ForløpMaksimal forløpstid
Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas)20 kalenderdager

Ved mistanke om medullakompresjon, hyperkalsemi eller nyoppstått nyresvikt: telefonisk henvisning for akutt innleggelse samme dag.

Utredningen bør skje spesielt raskt ved symptomer på nerveaffeksjon, hyperkalsemi og nyresvikt med behandlingsstart i løpet av ett til to døgn.

  • recommendationId: 5589
  • sectionId: 8057
  • sortOrder: 4
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:01:47.207
  • updatedDate: 2015-07-29T15:04:45.687
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild
  • sectionId: 8057
  • guidelineId: 1156
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T13:53:40.873
  • updatedDate: 2016-07-21T10:49:06.223
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild
  • sortOrder: 2

Behandling startes ved påvist myelomrelatert organskade med eller uten symptomer. Se handlingsprogrammet.

Ved forekomst av CRAB kriteriene er det vanligvis behandlingsindikasjon ved:

C Hyperkalsemi
R Nyresvikt med kreatinin>173 uM/l
A Anemi med hgb <10g/dl
B Skjelettsykdom med osteolytiske lesjoner/osteopeni

Myelomatose behandles med kjemoterapi og andre medikamenter som hemmer delingen av maligne plasmaceller i beinmargen. Flere kombinasjoner av medikamenter brukes. Kjemoterapi kan oftest gi god bedring av sykdommen, noen ganger nesten komplett tilbakegang, og øker overlevelsen. Kjemoterapi kan ikke helbrede sykdommen.

Strålebehandling virker også godt. Ved lokaliserte former, solitært myelom, kan strålebehandling være kurativ.

Aktiv overvåking uten behandling

Ved MGUS og ved ikke symptomgivende myelomatose er det ikke vist at behandling har gunstig helseeffekt. Det er derfor vanlig å følge utviklingen med regelmessige kontroller uten aktiv behandling hos disse pasientene.

Høydosebehandling med stamcellestøtte (HMAS)

Ved symptomgivende myelomatose hos personer under 65 år gis høydosebehandling med stamcellestøtte (HMAS).

Behandlingen består vanligvis av fire cytostatikakurer med en måneds mellomrom. Deretter gis en kur med kraftigere cytostatika, etterfulgt av vekstfaktor. Så følger innsamling eller «høsting» av stamceller fra blodet. Deretter gis en kur med høydosert cytostatika med påfølgende tilbakeføring av stamceller som transfusjon.

Standard kjemoterapi

Pasienter over 65 år, eller pasienter som ikke vurderes å ha nytte av HMAS, tilbys standard kjemoterapi.

Behandlingen kan som oftest gjennomføres i hjemmet med polikliniske kontroller, ofte hver fjerde til sjette uke i aktive behandlingsperioder.

Palliativ behandling

Ved skjelettsykdom gis vanligvis bisfosfonatinfusjon.

Utover i sykdomsforløpet er det vanlig at kjemoterapieffekten avtar. Blir bivirkninger og belastning ved aktiv kjemoterapi større enn effekten bør behandlingsmålsettingen endres til symptomlindrende.

Skjelettsykdommen er ofte smertefull, og god smertebehandling er viktig.

Strålebehandling kan ha god smertelindrende effekt.

Støttebehandling med transfusjoner, infeksjonsbehandling og symptomlindrende tiltak skal tilbys ved behov.


  • recommendationId: 5590
  • sectionId: 8058
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:10:44.25
  • updatedDate: 2015-08-28T08:56:47.657
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: vidar.seland

Høydosebehandling med stamcellestøtte

Bivirkningene er kraftigere etter høydosebehandling enn standard kjemoterapi, men disse er forbigående. Pasienten må som oftest innlegges under høydosebehandlingen, stamcelleoverføringen og de første en til to ukene etter. Forbigående håravfall, kvalme og diare er vanlig. Infeksjoner som krever behandling med antibiotika er vanlig de første to til tre ukene etter høydosebehandling. Transfusjoner er vanligvis nødvendige.

Standard kjemoterapi

Vanlige bivirkninger er beinmargspåvirkning med lave leukocytter og infeksjonstendens, anemi, trombocytopeni og polynevropati.


  • recommendationId: 5591
  • sectionId: 8058
  • sortOrder: 1
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:11:59.14
  • updatedDate: 2015-08-28T08:59:30.34
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: vidar.seland

Avdeling for blodsykdommer eller medisinsk avdeling med hematolog, eller i samarbeid med hematolog. Avdeling for immunologi og blodbank høster og lagrer stamceller og bistår ved stamcelleoverføring. Anestesiavdeling legger vanligvis inn sentralt venekateter før stamcellehøsting og HMAS.


  • recommendationId: 5592
  • sectionId: 8058
  • sortOrder: 2
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:12:25.907
  • updatedDate: 2015-07-29T14:12:25.907
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Myelomatosepasienter har økt risiko for flere komplikasjoner og plager som bør registreres og behandles.

Skjelettsykdommen er ofte smertefull, og god smertebehandling er viktig. Opiater er ofte nødvendig. Obstipasjonsprofylakse er viktig, også fordi intestinal nevropati kan bidra. Strålebehandling kan ha god smertelindrende effekt.

Infeksjoner på grunn av beinmargssvikt, hypogammaglobulinemi og medikamentbivirkninger er vanlige. Forebygging av helvetesild/Herpes zoster med valacyklovir bør gis ved proteasomhemmerbehandling (bortezomib). Klinisk overvåking, prøvetaking og behandling med tanke på infeksjoner med bakterier, sopp og virus er sentralt. Dette er detaljert beskrevet i Nasjonal faglig retningslinje for antibiotikabruk i spesialisthelsetjenesten. Transfusjon med blodlegemer og blodplater gis ved behov. Ved anemi under kjemoterapi kan erytropoietinbehandling vurderes.

Ved kjemoterapi som erfaringsmessig gir kvalme gis forbyggende behandling med kvalmestillende medikamenter etter definerte retningslinjer.

Ved symptomlindrende behandlingsmålsetning gis behandling etter Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen.

  • recommendationId: 5593
  • sectionId: 8058
  • sortOrder: 3
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:13:12.647
  • updatedDate: 2015-07-29T14:14:00.063
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Mange pasienter får beinskjørhet med kompresjonsbrudd i ryggen. Instruksjon av fysioterapeut om bevegelses- og løfteteknikk kan være aktuelt. Etterhvert kan gjenopptrening med aktive øvelser vurderes. Rehabilitering bør vurderes tidlig i behandlingsløpet, slik at nødvendige tiltak kan settes inn ved behov for å opprettholde funksjon og begrense tap av funksjon.

Hva pasienten selv kan gjøre bør belyses. Det er sykehusets ansvar å informere om hvilke rehabiliteringstilbud som kan være aktuelle.


  • recommendationId: 5594
  • sectionId: 8058
  • sortOrder: 4
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:13:45.39
  • updatedDate: 2015-07-29T14:13:45.39
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Informasjon om endelig diagnose og initial behandlingsplan gis av lege ved behandlende avdeling. Pasienten oppfordres til å ha med ledsager ved samtalen. Pasienten må informeres om hensikten med og mulige bivirkninger av behandlingen, samt konsekvensene av å ikke følge den anbefalte behandlingen. Pasienten bør få et faglig begrunnet klart råd om behandlingsvalg, og avgjør selv om dette skal følges.

Når supplerende informasjon av betydning for behandlingsplan og prognose foreligger, skal pasienten ha informasjon om dette. Kontinuitet blant personalet tilstrebes så langt som mulig.

  • recommendationId: 5595
  • sectionId: 8058
  • sortOrder: 5
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:14:34.573
  • updatedDate: 2015-07-29T14:14:34.573
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten.

Følgende koder skal benyttes:

Kode Kodebeskrivelse
A04FM Behandling start – Medikamentell behandling
A04FL Behandling start – Symptomlindrende behandling
A04FO Behandling start – Overva?king uten behandling
A04FI Behandling start – Ingen behandling

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Kode Kodebeskrivelse
A04X Avslutning av pakkeforløp

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for myelomatose avbrytes.

  • recommendationId: 5596
  • sectionId: 8058
  • sortOrder: 6
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:17:46.757
  • updatedDate: 2017-02-28T09:14:22.56
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: Kajafjell
ForløpsbeskrivelseForløpstid
Fra avsluttet utredning til start behandlingMedikamentell behandling3 kalenderdager
  • recommendationId: 5597
  • sectionId: 8058
  • sortOrder: 7
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:20:07.26
  • updatedDate: 2015-07-29T14:20:07.26
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild
  • sectionId: 8058
  • guidelineId: 1156
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:06:13.753
  • updatedDate: 2016-07-19T15:02:23.733
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild
  • sortOrder: 3

Alder, geografiske forhold, mobilitet, sykdomsutbredelse, sykdomsaktivitet og behandlingsrespons gjør individualisering nødvendig. Pasienter med myelomatose bør følges med regelmessige kontroller hos eller i samarbeid med hematolog. I aktive behandlingsperioder foregår slik kontroller ofte hver fjerde til sjette uke poliklinisk med mindre medisinering eller transfusjoner gjør hyppigere kontroll nødvendig.


  • recommendationId: 5598
  • sectionId: 8059
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:42:21.24
  • updatedDate: 2015-07-29T14:42:21.24
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Avdeling for blodsykdommer/medisinsk avdeling med hematolog eller i samarbeid med hematolog. Fastlege kan eventuelt kontrollere pasienter med MGUS, pasienter med svært langsom sykdomsutvikling, pasienter i platåfase og i palliativ behandling, i samarbeid med hematolog.


  • recommendationId: 5599
  • sectionId: 8059
  • sortOrder: 1
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:42:46.703
  • updatedDate: 2016-07-29T09:05:32.99
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Pasient og pårørende skal orienteres om kontrollopplegget.

Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske og eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling.


  • recommendationId: 5600
  • sectionId: 8059
  • sortOrder: 2
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:43:17.797
  • updatedDate: 2015-07-29T14:43:17.797
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

De aller fleste pasienter får tilbakefall etter en tid. Behandlingseffekten av kjemoterapi og eventuelt stråleterapi er ofte god, og håndtering av tilbakefall følger handlingsprogrammet.

  • recommendationId: 5601
  • sectionId: 8059
  • sortOrder: 4
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:43:17.893
  • updatedDate: 2016-07-29T09:05:53.2
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Rehabilitering bør vurderes tidlig i behandlingsløpet, slik at nødvendige tiltak kan settes inn ved behov for å opprettholde funksjon og begrense tap av funksjon. Hva pasienten selv kan gjøre bør belyses, og pasienten må få informasjon om aktuelle rehabiliteringstilbud.

Det vurderes individuelt om pasienten har behov for kontakt med ernæringsfysiolog, fysioterapeut eller andre relevante fagpersoner.

  • recommendationId: 5602
  • sectionId: 8059
  • sortOrder: 5
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:44:44.637
  • updatedDate: 2016-07-19T13:49:56.227
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Pasientens sykdomsspesi?kke problemer skal vurderes individuelt og tiltak iverksettes for å ivareta konsekvenser av sykdom og behandling som har innvirkning pa? grunnleggende behov. Pa?rørendes behov for informasjon skal ogsa? imøtekommes og nødvendige tiltak iverksettes.

  • recommendationId: 14078
  • sectionId: 8059
  • sortOrder: 3
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2016-07-19T13:49:03.137
  • updatedDate: 2016-07-29T09:05:53.06
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter. Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling.

  • recommendationId: 14079
  • sectionId: 8059
  • sortOrder: 6
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2016-07-19T13:50:36.977
  • updatedDate: 2016-07-19T13:50:57.933
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild
  • sectionId: 8059
  • guidelineId: 1156
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:21:33.297
  • updatedDate: 2016-07-29T09:06:04.11
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild
  • sortOrder: 4

Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet.

Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven § 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester.

ForløpsbeskrivelseForløpstid
Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling7 kalenderdager
Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas)20 kalenderdager
Fra avsluttet utredning til start behandlingMedikamentell behandling3 kalenderdag
Fra henvisning mottatt til start behandlingMedikamentell behandling 30 kalenderdager
  • sectionId: 8060
  • guidelineId: 1156
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:46:11.32
  • updatedDate: 2016-07-19T14:51:59.977
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild
  • sortOrder: 5

Kode for start av Pakkeforløp for myelomatose skal registreres på dato når:

  1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
  2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
  3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.

Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for myelomatose.

Det skal registreres:

Kode Kodebeskrivelse
A04A Start pakkeforløp - henvisning mottatt
  • recommendationId: 5603
  • sectionId: 8061
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:49:42.147
  • updatedDate: 2016-07-19T14:12:43.467
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for myelomatose skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være:

a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller

b) oppmøte hos avtalespesialist

Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer.

Det skal registreres:

Kode Kodebeskrivelse
A04SUtredning start - første fremmøte
  • recommendationId: 5604
  • sectionId: 8061
  • sortOrder: 1
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:51:00.133
  • updatedDate: 2016-07-21T10:44:25.987
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes:

KodeKodebeskrivelse
A04OOverført til et annet helseforetak/sykehus

Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus.

  • recommendationId: 5606
  • sectionId: 8061
  • sortOrder: 3
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:53:43.643
  • updatedDate: 2016-07-19T13:57:27.83
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Når utredningen er ferdig og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller der det er påvist myelomatose), skal avdelingen registrere en av følgende koder:

Kode Kodebeskrivelse
A04CKKlinisk beslutning - Påvist myelomatose og behandling besluttet
A04CMKlinisk beslutning - Påvist eller mistanke om annen kreftsykdom
A04CAKlinisk beslutning - Påvist eller mistanke om annen sykdom enn kreft
A04CIKlinisk beslutning - Ikke påvist sykdom

Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten.

  • recommendationId: 5607
  • sectionId: 8061
  • sortOrder: 4
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:55:27.81
  • updatedDate: 2017-02-28T09:14:56.427
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: Kajafjell

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten.

Følgende koder skal benyttes:

Kode Kodebeskrivelse
A04FMBehandling start - Medikamentell behandling
A04FLBehandling start - Symptomlindrende behandling
A04FOBehandling start - Overvåking uten behandling
A04FIBehandling start - Ingen behandling
  • recommendationId: 5608
  • sectionId: 8061
  • sortOrder: 5
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:58:00.057
  • updatedDate: 2016-07-19T14:21:13.237
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

KodeKodebeskrivelse
A04XAvslutning av pakkeforløp

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for myelomatose avbrytes.

  • recommendationId: 5609
  • sectionId: 8061
  • sortOrder: 5
  • strength: null
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:58:00.357
  • updatedDate: 2017-02-28T09:15:34.377
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: Kajafjell
  • sectionId: 8061
  • guidelineId: 1156
  • publishedStage: 2
  • createdDate: 2015-07-29T14:48:48.267
  • updatedDate: 2016-07-22T11:16:35.143
  • createdBy: borghild
  • updatedBy: borghild
  • sortOrder: 6